Día das doenzas raras

Na Galipedia, a Wikipedia en galego.
Saltar ata a navegación Saltar á procura

O Día das Doenzas Raras é un día festivo celebrado o último día do mes de febreiro, para crear conciencia sobre as enfermidades raras e mellorar o acceso ó tratamento e á representación médica dos individuos con algunha doenza rara e mais os seus familiares.

Foi establecido no ano 2008, escolléndose un 29 de febreiro xa que é «un día raro». O motivo da súa creación, segundo a Organización Europea para as Doenzas Raras (EURORDIS, polas súas siglas en inglés), atende ó insuficiente tratamento que existe de moitas enfermidades raras, así como á carencia de redes sociais de apoio ós individuos con enfermidades raras e ás súas familias; ademais, mentres que xa había numerosos días dedicados ós que padecen algunha doenza concreta (tal como o cancro), non existía previamente ningún día representativo para aqueles con enfermidades raras. Dende aquela, para efectos da súa realización, os anos non bisestos a celebración ten lugar o 28 de febreiro.

A partir do ano 2009, a celebración do Día das Doenzas Raras — que xurdira como iniciativa esencialmente europea — comezou a ser cada vez máis global. Ese ano, a Organización Nacional para os Trastornos Raros (NORD, polas súas siglas en inglés) mobilizou nos Estados Unidos a duascentas organizacións de apoio a doentes con enfermidades, e igualmente en China, Australia, Taiwán e América Latina realizáronse esforzos para coordinar actividades nacionais e promover este día. Adicionalmente, as organizacións líderes de apoio a doentes con enfermidades raras, incluíndo o movemento internacional Global Genes Project, uniron forzas para promover o Día das Doenzas Raras.