Doenza rara

Na Galipedia, a Wikipedia en galego.
Saltar ata a navegación Saltar á procura
Aviso médico
Advertencia: A Wikipedia non dá consellos médicos.
Se cre que pode requirir tratamento, por favor, consúltello ao médico.

Unha doenza rara tamén coñecida como doenza pouco frecuente, enfermidade rara, ou enfermidade pouco frecuente, é aquela que afecta a un pequeno número absoluto de persoas ou a unha proporción reducida da poboación.

Os diversos países e rexións do mundo teñen definicións legais diferentes:
Na Unión Europea considérase «rara» a unha enfermidade que afecta a 1 de cada 2000 persoas.
Nos EE.UU. defínese así a un trastorno ou enfermidade que sofren menos de 200 000 persoas.
No Xapón é a que afecta a menos de 50 000.
En Taiwán o criterio é que a prevalencia sexa de 1: 10 000.
En Australia a cantidade de afectados debe ser menor de 2 000 individuos. 

En calquera caso, trátase de porcentaxes moi baixas da poboación (en Europa, por exemplo, só o 0,05 %), situación que require de esforzos especiais unificados e de coordinación internacional para poder combatelas.

Os estudos globais sobre as enfermidades raras adoitan afrontar os problemas metodolóxicos que traen canda lia diferenzas rexionais na definición, a pobre documentación dos datos recollidos e as confusións conceptuais (por exemplo entre prevalencia e incidencia). Pero, por outra parte, existen doenzas que por ser tan pouco frecuentes, só os estudos globais teñen sentido. A colaboración internacional imprescindible neste campo, posto que a nivel local imposible reunir unha mostra válida para desenvolver investigacións clínicas cuns resultados que se poidan xeneralizar.

Existen entre 5 000 e 7 000 enfermidades raras coñecidas, a meirande parte das cales son causadas por defectos xenéticos, malia que tamén as hai por efectos da exposición ambiental durante o embarazo, ou despois do nacemento, frecuentemente en combinación con susceptibilidades xenéticas. Estímase ademais que en torno 4 000 destas enfermidades non teñen tratamentos curativos.

Dende o ano 2008, o 29 de febreiro, un día "raro", conmemórase en varios países do mundo o Día das doenzas raras. Este día celébrase anualmente, de tal xeito que si o ano non bisesto, as actividades e eventos realízanse o 28 de febreiro.

Véxase tamén[editar | editar a fonte]

Outros artigos[editar | editar a fonte]